Starša dečka, ki je izgubil bitko za življenje, pozivata zdravstveni sistem, naj nemudoma uredi paliativno oskrbo za neozdravljivo bolne otroke

  • Napisal  Skandal24.si
  • Comments:DISQUS_COMMENTS
Glasbenik Gregor Bezenšek s svojim sinom Viljemom Julijanom, ki je lani nesrečno preminil. Foto: Facebook Glasbenik Gregor Bezenšek s svojim sinom Viljemom Julijanom, ki je lani nesrečno preminil. Foto: Facebook

Sklad Viljem Julijan, ki sta ga objavila starša hudo bolnega dečka, ki je izgubil bitko za življenje, poziva zdravstveni sistem, naj nemudoma uredi paliativno oskrbo za neozdravljivo bolne otroke. Dečkov oče Gregor Bezenšek je zapisal: “Dovolj imam!"

"Otroci, ki umirajo, država pa jih še vedno pušča na cedilu, brez ustrezno urejene paliativne oskrbe! Sedaj bom na glas povedal kruto resnico, kako je bilo ob bolezni najinega Viljema Julijana.”

Dečkova starša sta opisala izkušnjo z zdravstvenim sistemom, povedano pa ledeni kri v žilah: “Ko smo prišli domov je bil Viljem Julijan popolnoma nepokreten in ni mogel niti požirati hrane, zato je imel za hranjenje v trebušček vstavljeno cevko. Si predstavljate situacijo, da se znajdeš doma sam z umirajočim otrokom v naročju in ne veš, kako skrbeti zanj? Da ni nikogar, ki bi te imel pod medicinskim okriljem…

Da se moraš v situaciji osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam… In tu je kritičnega pomena paliativna oskrba, da v najhujši situaciji ob negi težko bolnega otroka starš ne ostane sam, brez podpore, brez znanja in vedenja, kako skrbeti za takšnega otroka in mu lajšati bolečine.

In država nima posluha za to? Nekaj dni zatem, kot smo z Viljemom Julijanom prišli domov, se je čudno zastrmel, pomodrel in prenehal dihati za minuto in več. Vsa v šoku sva mislila, da je umrl. Ampak ni umrl, imel je prvi epileptični napad. Nihče naju ni seznanil , da bo imel epileptične napade in kako jih prepoznati. Niti nisva vedela, da za te napade obstajajo zdravila.

Na krut način sva to morala odkriti sama in pri tem klicariti zdravnike ter sama raziskovati. Pred tem pa sva morala večkrat gledati, kako se je ob napadih mučil, včasih tudi do stokrat in več na dan.”

Celoten zapis lahko preberete na povezavi. Velja deliti!

? Kruta resnica…skrajno žalostno in nedopusto…??? V Društvu Viljem Julijan dajemo pobudo, da se nemudoma uredi…

Gepostet von Sklad Viljem Julijan am Donnerstag, 20. Februar 2020

nazaj na vrh
Piškotki

Piškotke uporabljamo za prilagoditev vsebin in oglasov, za zagotavljanje funkcij družbenih medijev in za analizo našega prometa. Poleg tega analiziramo informacije o vaši uporabi našega spletnega mesta in s tem zagotavljamo boljšo uporabniško izkušnjo.